En abril de 2021, Esteban Bullrich, exsenador y exministro de
Educación de Argentina, fue diagnosticado con ELA, impulsando a su
familia y amigos a crear una Fundación dedicada a mejorar la
calidad de vida de quienes transitan esta enfermedad y sus
familiares.
La ELA es una enfermedad neurológica
degenerativa que afecta las neuronas motoras, ocasionando una
progresiva parálisis muscular. Aún
se desconocen las causas que la provocan. Solo
entre un 5 y un 10% de las personas que padecen ELA se deben a
causas hereditarias. Puede afectar a adultos de cualquier edad,
pero la mayoría de los diagnosticados tienen más de 40 años, con
la
mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad. Se estima
que en Argentina por año afecta a 3.000 personas.
En la Fundación nos enfocamos en 4 áreas para brindar apoyo a toda la comunidad comprometida con la ELA:
Ofrecemos apoyo y asesoramiento para pacientes de ELA y sus seres queridos, fomentando espacios de intercambio y acompañamiento.
Colaboramos en la investigación de tratamientos desarrollados en otros países, facilitando la participación activa de pacientes argentinos.
Capacitamos a profesionales de la salud y estudiantes, con el objetivo de lograr el diagnóstico temprano de la ELA y promover una atención adecuada.
Buscamos concientizar y difundir la ELA mediante campañas en medios, redes sociales, así como también la participación y organización de eventos.
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FAMILIAS ACOMPAÑADAS
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La Fundación Esteban Bullrich ha sido distinguida por su programa “Viviendo la ELA en Familia”. A través de encuentros virtuales y presenciales, acompañamos a pacientes y sus familias en todo el país.
Este reconocimiento al Humanismo Médico reafirma nuestro compromiso de educar, sensibilizar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.